Det er mange navn på de to diagnosene våre. Den ene heter Hereditær Spastisk Paraparese (HSP) også kjent som Arvelig Spastisk Paraparese.
Hereditær betyr arvelig. Spastisk betyr stiv. Paraparese betyr dobbeltsidig delvis lammelse (brukes om delvis lammelse av begge ben). I den internasjonale klassifikasjonen av sykdommer (ICD-10) er tilstanden kalt arvelig Spastisk Paraplegi. Hereditær Spastisk Paraparese er litt mer korrekt, siden «Plegi» betyr total lammelse og «Parese» kun del-lammesle. Begge betegnelsene forkortes til HSP.
Denne heter også Hereditær Spastisk Paraplegi, Strümpell Lorrain sykdom, og noen bruker Familiær eller bare Arvelig istedenfor Hereditær.
Oppdatert informasjon om diagnosen:
Arvelig Spastisk Paraparese – HSP (Hereditær Spastisk Paraparese) Hentet fra Frambus nettsider
Ellers anbefales det på det sterkeste å vedlegge relevant informasjon fra disse lenkene i en søknadsprosess mot det offentlige. De offentlige saksbehandlere har som regel ikke mulighet til å innhente slik informasjon selv. Da blir det ofte et vedtak på hva saksbehandleren tror, og det slår som regel ikke positivt ut for det det gjelder. Oss med en sjelden diagnose er kanskje mer utsatt for slike vedtak?
Frambus nettside frambu.no kan det være lurt å benytte seg av når det gjelder informasjon om de mer generelle utfordringene sjeldenfeltet har, og for å benytte seg av deres tilbud i større bredde.
Se også/ HSP links below
Scandinavian HSP links
- PDF – forskning på HSP og arvelig ataksi Norge
- Trening/øvelser for rullestolbrukere
- Naspa oktober 2016 (powerpoint)
- Helseundersøklese av voksne med HSP – 2016 (powerpoint)
- Prosjektoppgave HSP
- Find vej i HSP jungelen
- Træningsprogram HSP
- Træning for voksne med HSP
- Oversigtskort – HSP/ PLS
- Kort om HSP
- Tjekliste HSP
- Arvelig Spastisk Paraparese – HSP (Rarelink)
- Den danske SCA-HSP foreningen
- Den norske Ataksi/HSP foreningen
- Oppdatert diagnoseinformasjon (26.09.2016) Videoer fra Frambu
- Diagnos: Hereditär spastisk parapares
- Hereditär spastisk parapares (HSP)
- Hereditär spastisk parapares (HSP)
- Ågrenska – Hereditär Spastisk Parapares
- En mann med progredierende spastisk paraparese
- Hereditær spastisk paraparese HSP
- Rarelink – Hereditær Spastisk Paraparese
English HSP links
- Mechanistic basis of an epistatic interaction reducing age at onset in hereditary spastic paraplegia by Newton et al, Brain 2018
- Hereditary spastic paraplegia type 5: natural history, biomarkers and a randomized controlled trial.
- Frambu – Resultat spørreundersøkelse
- Spastic Paraplegia Foundation – 2016 Annual Conference recap
- Newslink – Nyhetsbrev 2017 fra the HSP Support Group (pdf)
- Newslink – Nyhetsbrev 2016 fra the HSP Support Group (pdf)
- A journey to HSP/FSP Blog
- Clinical and genetic heterogeneity in hereditary spastic paraplegias
- Spatax network
- HSP group UK
- Hereditery Spasic Pareplegia (HSP) overview
- The portal for rare diseases and orphan drugs
- Euro-HSP
- Eurordis
- Clinical and genetic study of hereditary spastic paraplegia in Canada
- Gait Patterns in Patients with Hereditary Spastic Paraparesis
- RareConnect Welcome – Hereditary Spastic Paraplegia (HSP) Community
- RareConnect – Hereditary Spastic Paraplegia type 7 treatment with no medication
- RareConnect -Hereditary Spastic Paraplegia (HSP) Community
- RareConnect – SPG 15 hereditary spastic paraplegia
- RareConnect – My Daughter’s Story
- HSP Research Foundation
- RareConnect – Hereditary Spastic Paraplegia (HSP) Community DNA testing
- Understanding the Current State of HSP Research
- HSP films on youtube
- HSP films on youtube (part 2)
- Cavus Foot Surgery
- Disease Natural History and Biomarkers of SPG3A, SPG4A, and SPG31
- Complicated spastic paraplegia in patients with AP5Z1 mutations (SPG48)
- Girl, 7, has rare condition which stops her from walking
- Common causes of Spastic gait paraplegia
- Mutation in the AP4B1 gene cause hereditary spastic paraplegia type 47 (SPG47)
- Cortical excitability changes distinguish the motor neuron disease phenotypes from hereditary spastic paraplegia
- Gait Patterns in Patients with Hereditary Spastic Paraparesis
- About HSP (Hereditary Spastic Paraplegia)
- Hereditary Spastic Paraplegia: Causes, Subtypes, Symptoms, Treatment, Exercises
- Living with HSP – Management & Treatment Background
- Urinary incontinence in neurological disease: assessment and management
- Hereditary Spastic Paraplegia / Familial Spastic Paraparesis
- Distal hereditary motor neuropathy, type V
- What is HSP?
- NORD Hereditary Spastic Paraplegia
- Urinary incontinence in neurological disease: assessment and management
- Foot drop
