Våre likepersoner er frivillige som kan gi støtte på veien når du står i en krevende situasjon, eller bare trenger noen å snakke med om HSP/Ataksi. Arbeidet baserer seg på at mennesker som har vært eller er i samme livssituasjon, bidrar med sin kunnskap og livserfaring. Likepersonarbeidet er en viktig del av innsatsen for at funksjonshemmede skal kunne leve selvstendig og delta i samfunnet på lik linje med andre.
Likepersonene har gått på kurs i regi av Norges Handicapforbund (NHF) og har taushetsplikt i forhold til det som kommer frem i samtalen. Hvis du ønsker å bli likeperson i NASPA, ta kontakt pr e-post med leder Jarle Sterner: jsterner [@] online.no
Eva Røstad, født i 1957
Fakta: Har hatt HSP siden 3 års alder, men ble først diagnostisert i begynnelsen av 1990-årene. Jeg har HSP med SPG 31. Har alltid hatt gangvansker og merker godt nå, at det er progredierende.
Født i Danmark og flyttet til Norge i 1986, ufør og jobber litt ved siden av. Er aktiv i kor og går på ridefysioterapi en gang i uken.
Tema: NAV, arbeid og ufør, samliv, barn med samme diagnose, hobbyer.
Kontakt: E-post til tomrosta [@] online.no
Tlf: 41 41 64 93
Hanne Bogstad
Fakta: HSP ble registrert i 2005.
Tema: Har erfaring med ortopediske hjelpemidler. Rehabiliteringsopphold har vært veldig viktig for meg for å forstå situasjonen/diagnosen bedre. Der har jeg fått se forskjellige hjelpemidler og løsninger som hjelper i hverdagen.
Kontakt: E-post til hanne1985 [@] hotmail.no
Tlf: 95141085
Jan Reidar Birkeland, født i 1965.
Fakta/tema: Har hatt HSP-diagnosen siden 2007, SPG 4.
Er også plaget av ryggplager og knær som er meniskoperert. Er opptatt av å finne gode aktiviteter i rullestol. Leter etter de optimale hjelpemidlene. Er ellers musiker, synger og spiller piano. Er heller ikke redd å søke arbeid, og her lete etter passende steder ut fra de erfaringene jeg har opparbeidet meg gjennom de siste 30 årene. Er ellers opptatt av relasjoner, venner og familie, og det å finne nye sosiale kanaler. Liker å legge planer for fremtiden.
Kontakt: E-post til janreidar.birk [@] gmail.com Skriv gjerne kort om når det passer å ringes.
Jan Thorstensen, født i 1972
Fakta/Tema: Begynte merke dette når jeg var ca. 12 år. Fikk først diagnosen rundt 1990, da var det ataksi jeg hadde.
Nå 30 år senere, har jeg noe som forkortes ARSACS. Det er en blanding at HSP og ATAKSI.
Jeg fokuserer på livet ikke sykdommen.
Kontakt: E-post til jatorst [@] getmail.no
tlf: 918 77 837
Kari Bråthen, født i 1972
Fakta: Jeg er diagnostisert med ataxi siden 2000. Merket ustøhet i fra ungdomsalder. Er aktiv med variert trening (bl. a. yoga og varmebasseng) og bruker det som medisin, for å forebygge/ha langsommere progrediering. Gjennom flere rehabiliteringsopphold har jeg fått lære mye av fysioterapeuter, og annet fagpersonell. Rehabilitering er viktig for kronikere for økt mestring av diagnosen. Mine fritidsinteresser er strikking og annet håndarbeid, ellers ser jeg tv, går turer, kafebesøk m.m.
Er aktiv i frivillige organisasjoner, da dette gir meg nye krefter til å opprettholde en aktiv hverdag.
Tema: Aktivitet og strikking
Kontakt: E-post til k458post [@] gmail.com
Tlf: 458 90 658
Ørnulf Kristiansen, født i 1972
Fakta: Diagnostisert klinisk med HSP i 2018. Ingen treff på kjente HSP-gener ved genpaneltester. Jeg har ingen slektninger med HSP eller tilsvarende symptomer. Er i jobb som rådgivende ingeniør innen vvs- og klimateknikk. Jeg trener og er aktiv i frivillige organisasjoner.
Tema: Ny med HSP-diagnose.
Kontakt: E-post til ornulfkristiansen [@] hotmail.com. Skriv gjerne når det passer å ringes.
