Vi har startet en prosess for å samle og distribuere informasjon om vår diagnoser til
- Leger
- Fysioterapeuter
- Tannleger
- Pårørende
- Diagnostiserte
I den forbindelse har vi kontaktet Frambu, Sunnaas sykehus og Ullevål Universitetsykehus
Resultatet av disse møtene var at informasjon skal legges ut på sidene til Frambu, hvor de er oppdaterte og så relevante som mulig.
På denne siden vil vi oppdatere vårt arbeid med dette , siden det vil ta litt tid å få dette på plass hos Frambu.no legger vi ut referater fra møtene her.
