Vi har startet en prosess  for å samle og distribuere informasjon om vår diagnoser  til
  • Leger
  • Fysioterapeuter
  • Tannleger
  • Pårørende
  • Diagnostiserte
I den forbindelse har vi kontaktet  Frambu, Sunnaas sykehus og Ullevål Universitetsykehus Resultatet av disse møtene var at informasjon skal legges ut på sidene til Frambu, hvor de er oppdaterte og så relevante som mulig. På denne siden …
Vi trenger å få kontakt med foreldre og barn under 18år Vi lager en side for barn og ungdom den vil bli oppdatert når vi får kontakt med foreldre og barn. Ta kontakt på naspa@nhf.no