NASPA arbeider med tilbud i det offentlige rom for de diagnostiserte/pårørende og fagpersoner, som Frambu, Beitostølen m.m. Vi arbeider også for å få inn nye offentlige tilbud til de diagnostiserte/pårørende.
Målet med landsforeningen var først og fremst at vi alle skulle få treffe «likesinnede». De fleste som har en eller annen sykdom synes det er godt å høre at man ikke er alene i verden.
NASPA og deres medlemmer vil fortsatt være en viktig ressurs for forskningsmiljøet når det gjelder å finne personer med diagnosene. Dette vil være nyttig både med tanke på å få kartlagt hvor mange som er rammet av disse diagnosene i Norge, og med tanke på at de det gjelder kommer i kontakt med en erfaren lege som kan gi dem råd og veiledning.
Vi har alle, så vidt vi vet, følt det godt å ha noen å prate med som forstår, og vil gjerne at flere også skal få oppleve dette. Gjennom denne landsforeningen kan vi hjelpe og støtte hverandre, dele erfaringer både på godt og vondt, og vi kan alle lære nye ting gjennom eksterne foredragsholdere på møtene. Vi har møter en gang i blandt på Lærings- og Mestringssenteret på Aker sykehus i Oslo.
Nå som det har blitt startet forskning her i Norge av Chantal Tallaksen, som er overlege ved Nevrologisk avdeling på Ullevål universitetssykehus, kan jo denne landsforeningen bli en god ressurs for forskningen ved at vi sender pasienter som kommer i kontakt med oss på forskjellige måter, til henne. Dette vil være nyttig både med tanke på å få kartlagt hvor mange som er rammet av denne sykdommen i Norge, og med tanke på at de det gjelder kommer i kontakt med en erfaren lege som kan gi dem råd og veiledning.
Hadde ikke Chantal Tallaksen tatt initiativ til å starte NASPA i 2003/04, hadde ikke våre diagnoser hatt noe offentlig tilbud i dag!
Pr. september 2020 har vi ca 260 medlemmer.
Diagnoser og tilhørighet til NHF
Landsforeningen NASPAs to diagnosegrupper er arvelig (hereditær) spastisk paraparese (HSP) og arvelig ataksi (HA), også kalt arvelige spinocerebellære degenerative tilstander. Mer om våre diagnoser her
Alvorlighetsgraden av disse diagnosene kan variere. Gangvansker og rullestolavhengighet, svekket koordinasjon i hendene, synsproblemer og svelgevansker forekommer ofte.
De fleste som har en diagnose som fører til funksjonsnedsettelse, synes det er godt å vite at de ikke er alene i verden, ha noen å prate med, helst noen som forstår hvordan de har det. NASPAs hovedformål er å bistå medlemmene gjennom å dele kunnskap og erfaring. Ta gjerne kontakt med NASPA hvis du trenger veiledning, ønsker å dele dine erfaringer med andre, eller er er interessert i foreningens arbeid.
Norsk Forening for Arvelig- Spastisk Paraparese/Ataksi (NASPA) er en del av, og har sin organisasjonstilhørighet i Norges Handikapforbund (NHF). Gjennom denne organisasjonstilhørigheten er landsforeningens medlemmer individuelle medlemmer i Norges Handikapforbund og kan benytte alle NHFs medlemstilbud. Alle medlemmer tilknyttet NASPA kan også delta i landsforeningens egne tilbud, som omfatter alt fra sosiale aktiviteter til helsepolitisk påvirkningsarbeid med fokus på behandling, rehabilitering og forskning.
